Girlgames4you.ru

Детский журнал
0 просмотров
Рейтинг статьи
1 звезда2 звезды3 звезды4 звезды5 звезд
Загрузка...

Лечение лейкоза у детей

Лечение лейкоза у детей

Ежегодно в России фиксируется более 1,500 новых случаев лейкоза у детей. В Украине каждый год в лечении лейкоза крови нуждаются еще 300 детей, которые только узнали о своем диагнозе. 30-50% всех онкозаболеваний маленьких пациентов приходится именно на лейкемию. За последние годы в лечении лейкоза у детей было достигнуто значительного прогресса. Все же, чтобы эффективно бороться с болезнью, необходимо вовремя ее диагностировать и иметь доступ ко всем возможностям медицины.

mediglobus podcast

Слушать статью:

Заболевание лечится, при ранней диагностике выживаемость увеличивается до 80 процентов. Ключевой фактор — верная диагностика, поскольку симптомы часто маскируются под признаки других заболеваний.

На что нужно обращать внимание в первую очередь

  1. Синяки или мелкие красные точки, не связанные с травмами, либо беспричинные носовые кровотечения или кровоточивость десен при чистке зубов.
  2. Бледность или неестественный цвет кожи (желтушный, землистый оттенок).
  3. Жалобы на боли в суставах.
  4. Частые и долгие болезни.
  5. Быстрая утомляемость, снижение аппетита, апатия.

Если присутствуют три или более из перечисленных симптомов — пора действовать.

«Благодаря поддержке чувствуешь себя сильнее»: истории мам детей, которые побеждают болезнь

Основатель и руководитель фонда «Настенька» Джамиля Алиева и мамы детей, которым помог фонд, рассказывают «Филантропу» о своем опыте — о том, как находить силы, когда узнаешь диагноз, как быстро взрослеют дети и почему так важно помогать.

Джамиля Алиева, фото Женя Жуланова

Джамиля Алиева:

«Трудно представить, что ощущает мать, когда узнает о том, что у ее ребенка онкологическое заболевание. Мамы ведут себя по-разному в больнице. Но в основном это очень сильные люди, которые держатся постоянно и если допускают слабость и проливают слезы, то это бывает не на глазах у детей. Рядом с детьми у нас принято смеяться, давать им понять, что жизнь продолжается, что мы не в панике и не ожидаем ничего страшного, что все будет хорошо.

Надежда превыше всего. Она дает силы. И материнский долг. Ты должен сделать так, чтобы ребенок не испугался, даже если он проживает свои последние минуты.

Бывают мамы, которые срываются и теряют надежду. Это всегда очень плохо отражается на детях, потому что даже младенцы очень чувствуют состояние матери. И если мать живет надеждой, то эта надежда придает сил ребенку. Я здесь уже очень много лет, и я абсолютно уверенно это говорю.

Если ребенок становится пациентом, мама всегда находится рядом. Лечение обычно длится 7-8 месяцев, иногда год. Часто дома у нее есть еще дети, и это очень тяжело. Тем более что у нас в больнице в основном дети из регионов. Но самое главное: тревога за жизнь ребенка живет в твоем сердце и ни на одну секунду не отпускает. Это самое тяжелое – страх. Страх потерять то, что составляет смысл твоей жизни».

Мама Айборы Ондар:

Айборе 13 лет, она из республика Тыва. Поступила в НИИ детской онкологии и гематологии с диагнозом «острый миелоидный лейкоз». Успешно перенесла трансплантацию костного мозга, сделанную по гарантийному письму фонда «Настенька». Выписана домой.

«До того, как Айбора заболела, я работала бухгалтером-экономистом. 19 лет на этой должности. У нас в кызылском кожууне 11 лечебных учреждений. Я наизусть знала, сколько фельдшеров, сколько акушерок. Как услышала диагноз дочери, в голове что-то щелкнуло, и памяти не стало. Врач скажет что-то – я в блокнот пишу. Из-за большого стресса поседела полностью. В июле, когда легли в больницу, даже не замечала. В сентябре сын приехал, говорит: «У тебя уже седые волосы, мама».

Бесит, когда по телефону слышу: «Держитесь, все будет хорошо» или «Как она там? Ей плохо?». Это очень трудно слышать. Иногда, если нет настроения, говорю: «Вы думаете, что мой ребенок умрет, да?». Взрывы бешенства такие бывают. Поэтому тех, кто сильно много задает вопросов, отправила в черный список. Только с родными разговариваю, не хочу с другими обсуждать этот вопрос. Потому что люди все равно не поймут или не так поймут. Мы из последних сил держимся, чтобы перед ребенком не заплакать. По коридору идешь и делаешь вдох-выдох, чтобы в палату зайти с улыбкой».

Джамиля Алиева:

«Мы с мужем вернулись сюда (в НИИ детской онкологии и гематологии им. Н. Н. Блохина – прим. ред.) после смерти сына. Сначала не было мысли открывать фонд, но потом мы пришли к тому, что надо что-то делать. Когда начали помогать больнице, мы знали, какие здесь есть проблемы. Мы никогда не были очень богатой семьей, но что могли – покупали. Я помню, например, мы купили вентиляторы, потому что было очень жаркое лето. Оплачивали небольшие ремонты в отделении трансплантации костного мозга, где мы лежали.

Сколько детей прошло через фонд за 15 лет, мы не считали. Это трудно сделать, потому что мы оказываем очень разную помощь. Например, оплачиваем ребенку операцию и лечение за три миллиона, потом приходит мама в тот же день, и мы даем ей 2-3 тысячи просто на жизнь. Фонд купил очень много оборудования, которое, как говорят врачи, поменяло здесь ситуацию. Это три аппарата ИВЛ, аппарат гемодиализа (искусственная почка), мобильный рентген, сепаратор крови, большое количество инфузоматов. Почти все дети, которые лежат в больнице, так или иначе пользуются нашим оборудованием. Это порядка 150-160 подопечных одновременно».

Читать еще:  Какие продукты можно употреблять при диете №5

Это слайд-шоу требует JavaScript.

Мама Назара Бахмата:

Назару Бахмату 3 года, он украинец. Был госпитализирован с диагнозом «острый лимфобластный лейкоз», успешно перенес четыре курса химиотерапии и был выписан домой 10 января 2018 года.

«Когда я узнала о болезни, это, конечно, был, шок, страх от того, что ты можешь потерять своего ребенка. Потом набираешься сил, понимаешь, что у тебя нет другого выбора, ты должен бороться. Очень много людей нас поддерживает. Благодаря поддержке чувствуешь себя сильнее.

Как будто перед тобой каменная стена, а ты идешь напролом. Вот и все. Поначалу было тяжело, но потом немножко привыкли, втянулись. Верим в том, что он сильный, и мы все победим. Не хотелось бы сюда еще возвращаться.

Всякое бывало в лечении: одну ночь, вторую не спишь, третью. И температура под сорок у Назара была, и ознобы. Очень сложно морально и устаешь сильно. Инфузомат – спасительное изобретение. Когда их не было, мы сидели и считали по капельке. А с ним за лекарством не надо наблюдать, когда оно закончится, инфузомат засигналит. За это не переживаешь. Я сейчас даже, честно, не могу представить, как раньше без них обходились».

Джамиля Алиева:

« У меня растет приемный сын, его зовут Влад, он учится в 5 классе. Я, можно сказать, молодая мать. Влад уже сам делает свои первые шаги в благотворительности. Я совсем не занимаюсь этим, не подталкиваю. Он, например, когда еще был довольно маленьким, собирал деньги в копилку на что-то. И вдруг услышал мой разговор с отцом какой-то девочки, разбил копилку и отдал мне деньги. Он рисовал кому-то рисунки… Бывает так, что на день рождения ему дарят деньги родственники, он отделяет сразу какую-то часть. Это уже стало традицией.

Собирать надо много, потому что проблем не становится меньше, а цены растут. Особенно это видно по стоимости оплаты детей из СНГ.

Раньше мы говорили о сумме в полтора миллиона, сейчас это может быть пять, иногда семь. Оборудование очень подорожало. Лекарства. Поскольку мы фонд при больнице, мы не только получаем письма и звонки. К нам приходят. Каждую секунду открывается дверь, и приходит мама со своим вопросом. Или это новая семья».

Это слайд-шоу требует JavaScript.

Мама Айборы:

«Дочь хочет стать врачом-косметологом, свой свадебный салон открыть. Чтобы в одном месте можно было платье выбрать, маникюр и педикюр сделать, фотографии и видео заказать. Говорит: «Пока учусь, мне братья салон этот построят». Старший сын в Улан-Баторе учится, а младший в Москве. Она в третьем классе пристроилась в салон, куда я ходила делать шеллак, ученицей. Сама маникюр делала, своя клиентура была, свой маленький уголочек: столик и чемоданчики, стерилизаторы. Айбора собирается ежемесячно помогать «Настеньке». Говорит: «Как более-менее встану, начну зарабатывать, буду отправлять деньги». Мы все очень благодарны фонду.

Она уже взрослая стала после болезни. У нее суждения взрослые, говорит, что уже детства не будет.

В этом году брат, который в Москве живет, должен был в Осло ехать с группой по боксу, отказался из-за сестры. Тренер ругался, ожидал, что там они получат место. Сейчас только иногда на тренировки ходит. Когда к нам нужно, уже не идет, сестра важнее стала. Я говорю: «Может, поедешь, мы нормально будем». Не поехал. Знакомые, с которыми занимались, места получили. Сестра говорит: «Видишь, ты бы тоже стоял вместе с ними». Тоже переживает. Брат после трансплантации пришел, она отказалась от встречи. Он только вот, когда спит, заходит, смотрит через стекло. Я спрашиваю: «Почему на брата не смотришь?». Говорит: «Если я на него посмотрю – заплачу».

Айбора темноты боится. А боли – нет. Пункцию спинного мозга ей делали без наркоза. Для этого очень большая смелость нужна.

Врачи ей сказали: «Можешь плеваться, можешь материться, за халат зубами держаться». А она лежит нормально. Боевой человек. Не падает духом. Я думаю, что именно спорт ей привил, что ей нужно во что бы то ни стало победить. Все-таки закалка есть. С 5 лет она плаванием начала заниматься, а ушу вообще с 3 лет. Ни разу не болела за эти годы. Даже грипп ее не брал, и вот у нее первая болезнь такая».

Джамиля Алиева:

« На днях мне звонила Марина Копосова – мать девочки Насти, в честь которой назвали фонд. Они живут в Вологодской области в селе. У нее уже трое детей. Временами мы созваниваемся. В праздники я получаю огромное количество поздравлений, часто даже не знаю, от кого, потому что у меня не всегда сохраняются телефоны.

Сейчас истории со счастливым концом стали нередкими. Часто приезжают дети, которые лечились год-два-три назад.

Они должны постоянно проходить контрольное обследование. И вдруг появляется в дверях нереально красивое существо с длинными волосами и с огромными ресницами. И мы даже не узнаем, потому что у нас все лысые и худые, и не поймешь – мальчик или девочка. А тут красавицы с косами, с косметикой. И мы только по мамам, которые потом заглядывает в дверь, мы понимаем, что это за ребенок. Они очень меняются. И это счастливые встречи. У нас около фонда стоит оранжевый диванчик, где мы сидим, обнимаемся. Делаем традиционные фотографии со знаком победы.

Читать еще:  Цефекон или нурофен что лучше давать ребенку

Пожертвования дают фонду возможность сделать лечение более эффективным. Люди, которые нам помогали, должны понимать, что они вложили деньги в самое ценное. Лечение приносит результаты, если оно своевременное и качественное. Выздоровление возможно, но помощь нужна всегда. И я хотела бы сказать спасибо тем, кто нам помогает, и призвать всех, кто еще не пришел к этому. Это очень и очень важно. Не преувеличением будет сказать, что жизнь детей в наших руках. Мы можем спасать – и мы спасаем».

Другая жизнь

Я до последнего продолжала готовить школьный спектакль, репетировала по скайпу, муж что-то закупал для сцены… Понимание, что начинается совсем другая жизнь, приходит не сразу: у родителей происходит полная дезориентация, потому что сперва они ничего не понимают, им никто ничего не объясняет, а потом вместе с информацией на них сваливается огромная ответственность. Я видела мам, которые реально сходили с ума: в три часа ночи пели в туалете, не понимали, какого числа началась химиотерапия и когда она закончилась. Как правило, в такой момент рядом нет никого, кто бы не то что объяснил, а хотя бы просто выслушал.

Наш врач нам прямо говорил: «ХТ не пройдет успешно, если вы допустите ошибку. Я вас сюда положил, чтобы вы помогали в ХТ». Для матери постоянно соблюдать процедуры, протирать руки, надевать маску, контролировать капельницу, правильно давать препараты — это ежедневная работа. И нужно постоянно быть готовым ко всему: в любой момент может произойти отек или такая ситуация, в которой нужно не растеряться. Необходимо перестроить всю жизнь: дома не должно быть домашних животных, растений, ремонта, грибка, никаких химикатов, красок, сквозняков. Нужно поменять всю одежду, потому что во время ХТ кожа становится настолько чувствительной, что любые жесткие детали ее могут ранить, даже переводная картинка на футболке.

Мы с Вадимом приехали в больницу с ухом и остались там на месяц, а потом нас отпустили домой на несколько дней. Когда ты уже долго прожил в больнице, то потом дома все кажется опасным — думаешь, лучше бы оставался в больнице. Муж со свекровью готовили квартиру без меня: пристраивали собаку, доделывали ремонт в коридоре, все стирали и мыли. В больнице мамы каждое утро сами моют палаты и все-все полностью убирают: в помещении, которое ты не сам убирал, очень страшно находиться. Ведь если произойдет инфицирование, то ХТ может пройти неудачно, а неудачная ХТ — это всегда снижение шансов на выживание. Лечение — это жизнь по строгому расписанию, где от любой неточности может зависеть результат.

У нас тогда была действительно командная работа, все постоянно были заняты: свекровь стирала и гладила вещи, готовила, муж вставал в шесть утра и перед работой привозил нам еду и чистое белье, собирал документы для нашего отъезда, мой брат помогал ему. У нас не было никаких связей, но был очень дружный родительский комитет, и все родители старались нам помочь.

В Сант Жоан де Деу впервые пациент вошел в ремиссию после получения иммунотерапии CAR-T 19

Доктор Сусана Ривес, гематолог Сант Жоан де Деу на консультации с пациентом и его семьей

В Госпитале Сант Жоан де Деу впервые вошел в ремиссию педиатрический пациент, страдающий лейкозом, которому была назначена инновационная иммунотерапия CAR-T 19. Речь идёт о 6-летнем мальчике из города Аликанте с диагнозом острый лимфобластный лейкоз (ОЛЛ), который был направлен в Отделение онкологии Госпиталя Сант Жоан де Деу после перенесенных двух рецидивов лейкоза и трансплантации гемопоэтических клеток-предшественников (пересадки костного мозга). После проведения иммунотерапии, ребёнок вернулся в свой город и вновь начал вести обычный образ жизни.

KYMRIAH® (tisagenlecleucel) от Novartis — это первая терапия CAR-T 19, пример медикаментов нового поколения, с помощью которых можно персонализировать онкологическое лечение в случае острого лимфобластного лейкоза (ОЛЛ), наиболее часто встречающегося типа рака у пациентов детского возраста. Этот вид онкологии поражает каждого 3 или 4 на 100.000 детей.

¿Что такое терапия CAR-T 19 для лечения лейкоза?

CAR-T 19 — это терапия, которая которая позволяет собственной иммунной системе пациента целенаправленно распознавать, атаковать и уничтожать раковые клетки. Она заключается в извлечении T-лимфоцитов из организма пациента (клеток, относящихся к иммунной системе) посредством афереза — технологии, которая позволяет разделить кровь на компоненты и получить определенное количество лимфоцитов.

Извлеченные Т-лимфоциты модифицируются в лаборатории методами генной инженерии, таким образом, чтобы эти клетки экспрессировали на поверхности химерный рецептор, или CAR-T, который будет распознавать опухолевый антиген (CD19) и разрушать злокачественные клетки.

Читать еще:  Причины депрессии у кормящей мамы

Опыт применения иммунотерапии CAR-T 19 для лечения лейкоза

Несмотря на то, что данная иммунотерапия была впервые проведена в Испании не в рамках клинических испытаний, у Госпиталя Сант Жоан де Деу уже был накоплен обширный опыт в применении иммунотерапии для лечения лейкоза. Госпиталь стал одним из первых медицинских центров в Европе, который начал работать с терапией CAR-T 19 в 2016 году, а также единственным госпиталем в Испании, который участвовал в клиническом испытании, проводимом во всем мире компанией Novartis, чтобы продемонстрировать безопасность и эффективность иммунотерапии для лечения лейкоза. Более 80% детей, получавших терапию CAR-T 19, которым не помогло традиционное лечение, положительно отреагировали на лечение, и 62% из них продолжают жить без следа заболевания по истечении двух лет после проведения исследования.

Эта терапия была одобрена Европейским агентством по лекарственным средствам (англ. «European Medicines Agency (EMEA)») и применяется в очень специфических случаях: в качестве лечения пациентов с лейкозом, у которых случился как минимум один рецидив после пересадки костного мозга, или два или более рецидива после безуспешного применения других методов лечения. До сих пор у этих групп пациентов не было других возможностей лечения лейкоза. Госпиталь Сант Жоан де Деу является одним из трех детских медицинских центров, которые недавно были аккредитованы Министерством здравоохранения Испании для проведения этой терапии.

Госпиталь Сант Жоан де Деу, ведущий центр в Испании по лечению детского рака

Госпиталь Сант Жоан де Деу Барселона — это центр, который принимает на лечение от рака наибольшее количество пациентов детского возраста (и один из первых в Европе): 288 новых случаев и еще 61 из-за рецидивов или чтобы получить второе мнение в 2018 году. Чтобы продвигать инновационные методы лечения, такие как иммунотерапия CAR-T 19, которая дает надежду детям с онкологическими заболеваниями, у которых на сегодняшний день нет других вариантов лечения, Госпиталь Сант Жоан де Деу Барселона запустил строительство Детского онкологического центра SJD в Барселоне, центра трансляционных исследований и помощи.

В результате работы, проведенной в последние годы, исследователи начали лечить детей, страдающих от рака сетчатки ( ретинобластомы) очень агрессивной опухоли, применяя экспериментальное лечение, целью которого является предотвращение потери глаза. Они также изучают другие методы иммунотерапии для определенного типа неизлечимой опухоли головного мозга и проводят исследования, которые позволяют прогнозировать агрессивность некоторых других опухолей, таких как нейробластома (солидная внекраниальная опухоль у детей) или саркома Юинга (опухоль кости). Эта информация, полученная в ходе исследования, может стать ключевой для назначения идеального лечения онкологии у детей каждом конкретном случае.

Надежда на спасение

«Цель любого детского гематолога-онколога — вылечить всех своих пациентов, — говорит Алексей Масчан, — но 10–20% больных лейкозом детей мы вылечить пока не можем. Для их лечения нужны принципиально новые подходы, и они лежат уже не в области обычной химиотерапии, какой бы интенсивной она ни была. Врачи связывают большие надежды с биотехнологиями и развитием нового направления — иммуноонкологии».

Девочка в маске

Первые исследования в области создания иммуноонкологических препаратов начались лет 15 назад в США и странах Европы. Сегодня иммунотерапия лейкозов, в том числе у детей, успешно применяется в европейских и американских клиниках, когда химиотерапия неэффективна. При новом методе лечения 70% безнадёжных пациентов достигают ремиссии. Препараты пока не зарегистрированы, но уже доступны в России. По программе индивидуального доступа курс терапии проходят несколько пациентов Рогачёвского центра.

«Новые иммунологические препараты дают надежду на то, что в ближайшие 10 лет мы коренным образом изменим подход к лечению лейкозов. Они помогают переключать резервы организма на борьбу с опухолью. И конечно, все мы мечтаем о том времени, когда агрессивная химиотерапия отойдёт в прошлое», — подводит итог Алексей Масчан.

Острый лейкоз крови: сколько живут с этим заболеванием?

Шансы прожить пять лет и более для детей существенно выше, чем для взрослых и составляют 75-80%. У взрослых этот показатель достигает 30%, но в некоторых клиниках превышает 50%. Длительность жизни зависит от формы заболевания: при остром лимфобластном лейкозе она составляет 2-3 года, а с миелоидной формой пациенты живут, в среднем, около 6 лет.

Как проявляется лейкоз?

Коварство этого заболевания заключается в отсутствии выраженной симптоматики. Пациент ощущает ухудшение своего состояния, однако считает, что причина заключается в усталости, сезонной простуде и т. д. Обнаружить и диагностировать острый лейкоз на ранней стадии болезни могут только онкологи-гематологи, которые используют специфические методики и оборудование.

Можно ли вылечить острый лейкоз?

Как и при любом онкозаболевании, наиболее благоприятны прогнозы при максимально раннем обнаружении острого лейкоза и незамедлительном начале лечения. Возможность выздоровления существует для каждого пациента, независимо от стадии и формы болезни, поэтому необходимо не опускать руки, а обращаться в клинику ИЯМ, где вам окажут квалифицированную помощь на самом высоком современном уровне.

голоса
Рейтинг статьи
Ссылка на основную публикацию
ВсеИнструменты
Adblock
detector